ഇനി വരില്ല ഇന്ത്യയുടെ പുഞ്ചിരിക്കുന്ന ആ പ്രൊഗേറിയന്‍ മുഖം
text_fields
ന്യൂഡല്‍ഹി: സദാസമയവും പുഞ്ചിരിയും കണ്ണുകളില്‍ തിളങ്ങുന്ന ആത്മവിശ്വാസവുമായി ഇനി നിഹാല്‍ കടന്നുവരില്ല. ഭൂമിയില്‍ ജീവിച്ച 15 വര്‍ഷം സ്വയം സന്തോഷിക്കുകയും മറ്റുള്ളവരെ സന്തോഷിപ്പിക്കുകയും ചെയ്ത ‘പ്രൊഗേറിയ’യുടെ ഇന്ത്യന്‍ മുഖം മാഞ്ഞു. തെലങ്കാനയിലെ ആശുപത്രിയില്‍ വെച്ചായിരുന്ന മുംബൈ സ്വദേശിയായ നിഹാല്‍ ബിട് ലയുടെ കണ്ണുകള്‍ എന്നെന്നേക്കുമായി അടഞ്ഞത്. കഴിഞ്ഞ ദിവസം തെലങ്കാനയില്‍ ഒരു വിവാഹത്തില്‍ സംബന്ധിക്കാനുള്ള യാത്രയില്‍ ആയിരുന്നു നിഹാലും കുടുംബവും. ഉഷ്ണം മൂലം ശരീരത്തില്‍ ജലാംശം കുറഞ്ഞ് അവശനായതിനെ തുടര്‍ന്ന് ഉടന്‍ ആശുപത്രിയില്‍ എത്തിച്ചെങ്കിലും മരണം സംഭവിക്കുകയായിരുന്നു.
40 ലക്ഷത്തില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് എന്ന തോതില്‍ കാണുന്ന അപൂര്‍വങ്ങളില്‍ അപൂര്‍വമായ ‘പ്രൊഗേറിയ’ എന്ന രോഗം ഇന്ത്യയില്‍ ആദ്യമായി തിരിച്ചറിയപ്പെട്ട കുട്ടിയാണ് നിഹാല്‍. ലോകത്തു തന്നെ ആകെ 124 പേരിലാണ് ഇത് തിരിച്ചറിഞ്ഞത്. കുഞ്ഞിലേ തന്നെ വാര്‍ധക്യം തോന്നിക്കുന്ന ജനിതക വൈകല്യമാണ് ഇത്. ഒന്നാംവയസ്സില്‍ തന്നെ നിഹാലിനെ പ്രൊഗേറിയ ബാധിച്ചിരുന്നു. എന്നാല്‍, നാലാമത്തെ വയസ്സിലാണ് നിഹാലിന്‍െറ മാതാപിതാക്കള്‍ ഈ രോഗം തിരിച്ചറിഞ്ഞത്. അന്നുമുതല്‍ ഇങ്ങനെ ഭൂമിയില്‍ കഴിയുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്കുവേണ്ടിയുള്ള പോരാട്ടത്തില്‍ നിഹാലിന്‍്റെ മുഖം ഉണ്ടായിരുന്നു. ഈ അവസ്ഥ തിരിച്ചറിയാനാവാതെയും ചകില്‍സ ലഭിക്കാതെയും ദു:ഖിക്കുന്നവര്‍ക്ക് മുന്നിലേക്ക് സാന്ത്വനവും ആത്മ വിശ്വാസവും പകര്‍ന്ന് നിഹാല്‍ കടന്നുവന്നു. തന്‍്റെ പ്രായത്തിലുള്ള ഏതൊരു കുട്ടിയെയും പോലെ എല്ലാ ദിനവും അവന്‍ സ്കൂളില്‍ പോയി. കൂട്ടുകാര്‍ക്കൊപ്പം കളിച്ചു. ഹോം വര്‍ക്കുകള്‍ ചെയ്തു. സൈക്കിള്‍ ഓടിച്ചു. ചിത്രങ്ങള്‍ വരച്ചു. നിഹാല്‍ നല്ല ഒരു ചിത്രകാരനും പെയിന്‍ററുമായിരുന്നുവെന്ന് അവന്‍റെ കുഞ്ഞുപെങ്ങള്‍ സോനു ബിട് ല പറയുന്നു. അമ്മ എന്തെങ്കിലും ജോലിത്തിരക്കിലാണെങ്കില്‍ ഞങ്ങളുടെ കുഞ്ഞനിയനെ നോക്കുന്നത് നിഹാല്‍ ആണ്. അഛനുമമ്മയും കൂടാതെ സഹോദരിയും സഹോദരനും അടങ്ങുന്നതാണ് നിഹാലിന്‍്റെ കുടുംബം. ആരെയും ആകര്‍ഷിക്കുന്ന, ആത്മ വിശ്വാസം സ്ഫുരിക്കുന്ന പുഞ്ചിരിയും സംസാരവും, പോസിറ്റിവ് സമീപനവും ഒക്കെ ആയിരുന്നു നിഹാലിനെ എല്ലാവര്‍ക്കും പ്രിയങ്കരനാക്കിയത്.
ചികില്‍സക്കായി ബോസ്റ്റണില്‍ ആയിരുന്ന നിഹാല്‍ 2015ല്‍ ആണ് ഇന്ത്യയില്‍ മടങ്ങിയത്തെിയത്. ബോസ്റ്റണിലെ പ്രൊഗേറിയ റിസര്‍ച്ച് ഫൗണ്ടേഷന്‍ ആണ് ചികില്‍സ ലഭ്യമാക്കിയിരുന്നത്. പത്താം വയസ്സിലേക്ക് കടന്നപ്പോള്‍ തന്നെ നിഹാലിന് 60 വയസ്സ് തോന്നിച്ചിരുന്നുവെന്ന് അവനെ ചികില്‍സിച്ചിരുന്ന ഡോക്ടര്‍ പരാഗ് തെംഹാങ്കര്‍ പറയുന്നു. പ്രൊഗേറിയയുടെ അമേരിക്കന്‍ മുഖമായ സാം ബേണ്‍സ് ആണ് തനിക്ക് പ്രചോദനമേകിയതെന്ന് നിഹാല്‍ ഒരിക്കല്‍ പറഞ്ഞു. ഇന്ത്യയിലെ സാം ബേണ്‍സ് ആയി മാറുകയായിരുന്നു നിഹാല്‍. 2014ല്‍ തന്‍്റെ 17ാം വയസ്സില്‍ സാം ബേണ്‍സും ഈ ലോകത്തോട് വിടപറഞ്ഞു.
.jpg)
പ്രൊഗേറിയയെ കുറിച്ചുള്ള കാമ്പയ്നിനായി ഫേസ്ബുക്കില്‍ ‘ടീം നിഹാല്‍’ എന്ന പേരില്‍ ഒരു പേജ് തന്നെ തുടങ്ങിയിരുന്നു. നടന്‍ ആമിര്‍ ഖാന്‍റെ കടുത്ത ആരാധകനായിരുന്നു നിഹാല്‍. നാലു മാസം മുമ്പ് നിഹാല്‍ ടീമിന്‍റെ ഫേസ്ബുക്ക് പോസ്റ്റ് ഇങ്ങനെയായിരുന്നു. ‘എന്‍റെ സ്വപ്നം സാക്ഷാല്‍ക്കരിച്ചതിന് ആമിര്‍ അങ്കിളിന് ഞാന്‍ നന്ദി പറയുന്നു. എന്നെങ്കിലും ഒരിക്കല്‍ ആമിര്‍ അങ്കിളിനെ കാണണമെന്ന് കൊതിച്ചിരുന്നു. ഏതു തരം സാഹചര്യത്തെയും നേരിടാന്‍ എന്നെ പ്രാപ്തനാക്കിയത് അദ്ദേഹത്തിന്‍്റെ താരേ സമീന്‍ പര്‍ എന്ന ചിത്രമാണ്.....’’ ഇതിനൊപ്പം ആമിറുമൊത്ത് ഇരിക്കുന്ന ഫോട്ടോയും നിഹാല്‍ പോസ്റ്റ് ചെയ്തിട്ടുണ്ട്. ഇന്ത്യയില്‍ തന്നെപോലെ പ്രൊഗേറിയ ബാധിച്ച 60 കുട്ടികളെ തിരിച്ചറിഞ്ഞ് ചികില്‍സ നല്‍കുന്ന പ്രോഗേറിയ റിസര്‍ച്ച് ഫൗണ്ടേഷനെ താങ്കള്‍ സഹായിക്കണമെന്ന് ആ കൂടിക്കാഴ്ചയില്‍ ആമിറിനോട് അഭ്യര്‍ഥിച്ചാണ് ഈ മിടുക്കന്‍ ലോകത്തോട് വിടപറഞ്ഞത്.
Don't miss the exclusive news, Stay updated
Subscribe to our Newsletter
By subscribing you agree to our Terms & Conditions.